Sebagai seorang wanita sudah tentunya penyakit Systemic Lupus Erythematosus (SLE) amat membimbangkan walaupun kadar penyakit ini tidak berbahaya seperti barah, tetapi ia juga boleh membunuh.
Systemic Lupus Erythematosus (SLE) atau nama singkatannya Lupus merupakan salah satu gangguan sistem imun di mana sistem itu sendiri melawan bahagian-bahagian tubuh yang sepatutnya dilindunginya. Ia boleh melibatkan banyak bahagian tubuh seperti sendi, kulit, buah pinggang, jantung, paru-paru, saluran darah dan otak.
Protein darah yang dipanggil antibodi ini dengan sendirinya memberi tindak balas terhadap tisu badan seseorang kerana sistem dalam badan tidak dapat mengenali yang mana mendatangkan kebaikan yang mana tidak. Malah punca penyakit SLE masih tidak diketahui.
Lupus pada dasarnya adalah penyakit berhubung kecelaruan sistem auto imun yang berlaku apabila tisu badan diserang sistem imun atau pertahanannya sendiri. Sistem imun adalah satu sistem kompleks dalam tubuh, direka khusus untuk menyerang ejen-ejen jangkitan seperti bakteria dan mikrob asing.
Antibodi tidak normal
Presiden Persatuan SLE Malaysia (PSLEM), Prof Madya Dr Esha Das Gupta berkata, mereka yang menghidap Lupus menghasilkan antibodi tidak normal dalam darah yang tertarik untuk serang tisu dalam tubuh mereka sendiri berbanding ejen jangkitan asing lain.
“Masalah itu berlaku kerana antibodi dan sel yang mengiringi keradangan boleh menjejaskan tisu dalam tubuh, Lupus punya potensi untuk menjangkiti banyak bahagian tubuh. Masalah lupus menjejaskan sistem organ seperti kulit, sendi, dan semua organ dalaman lain.
“Sebab yang tepat bagi menjelaskan mengapa masalah auto imun tidak normal boleh menyebabkan Lupus masih tidak diketahui. Faktor seperti diwarisi secara genetik, virus, sinar ultra ungu dan ubat-ubatan tertentu adalah kebarangkalian menjadi puncanya,” katanya ketika merasmikan kempen Walk-a-Payung yang akan diadakan pada 20 Mei nanti di Dataran Hospital Tropicana, Kota Damansara.
Menurutnya, ada pertalian darah dengan pesakit Lupus tidak memberi kesan atau jangkitan kepada seseorang individu kerana ia langsung tiada kena mengena dengan sejarah keluarga.
"Lupus boleh dihidapi lelaki dan wanita, tetapi 90 peratus penghidap adalah wanita berusia dari dalam kandungan hingga 50 tahun, terutama mereka yang berasal dari Asia dan Afrika-Amerika,” katanya yang mengalu semua pihak ambil bahagian pada hari tersebut.
Dr Esha berkata, simptom penyakit ini berbeza-beza dan boleh menjejaskan beberapa bahagian tubuh seperti otot skeletal yang menjejaskan sendi dan menyebabkan sakit sendi ringan hinggalah kepada serius.
“Lupus juga boleh menyebabkan athritis pada tangan, kulit menjadi ruam, jangkitan kulit dan bintil lebam kemerah-merahan yang menyakitkan.
“Buah pinggang menghasilkan deposit protein dan boleh menyebabkan kegagalan renal yang memerlukan pesakit melakukan dialisis. Sistem saraf boleh menyebabkan disfungsi mental, sawan, psikosis dan sakit kepala yang teruk.
“Darah beku boleh terbentuk begitu juga pulmonari embolism. Jantung boleh menyebabkan sakit dada, endocraditis, dan myocarditis kerana berkemungkinan berkaitan kesan Lupus pada darah akibat pembekuan berlaku. Sesak nafas pleurisy boleh terjadi dalam paru-paru,” katanya.
Jenis-jenis SLE atau Lupus
Lupus terbahagi kepada dua iaitu, Discoid Lupus Erythematous (DLE) dan Systemic Lupus Erythematosus (SLE) DLE hanya melibatkan kulit dan jarang merebak ke organ lain. Bagi pesakit DLE, ruam bermula dengan beberapa tompok kemerahan, keras, kasar dan meninggalkan parut. Tompok ini terjadi di muka, belakang telinga dan di kulit kepala yang hanya menjejaskan bahagian kulit terdedah sahaja.
SLE adalah jenis yang lebih serius menjejaskan sistem tubuh, termasuk kulit menyebabkan pelbagai gejala. Ruam merah yang bertompok serta berbentuk rama-rama muncul di pipi dan bawah hidung. Gejala lain termasuk sakit sendi, demam, hilang selera makan, loya, kelesuan, dan hilang berat badan.
"Ada juga gejala seperti anemia, masalah psikiatrik dan neurologi, kegagalan buah pinggang, pleurisy, arthritis dan pericarditis. Diagnosis dibuat dengan ujian darah dan biopsi kulit.
“Bentuk rawatan Lupus perlu menumpu kepada kesan sampingannya. Tiada penawar untuk penyakit ini, jadi perkara yang mampu dilakukan pesakit adalah dengan mengurangkan gejalanya. Ubat anti keradangan diberikan untuk kesakitan arthritis dan pleurisy. Ruam kulit boleh dibantu dengan corticosteroids, yang biasanya datang dalam bentuk krim atau losen yang menghilangkan ruam dan melegakannya.
"Jika gejala teruk perlu diperiksa pakar menerusi pemantauan terhadap jenis gejala, pelbagai cubaan ujian dilakukan bagi mengesan jenis rawatan paling berkesan. Bagi mereka yang mengidap Lupus sepanjang hayat, amalan hidup yang sihat seperti diet seimbang, melakukan senaman ringan secara terancang dan persekitaran bebas dari tekanan juga sangat membantu," kata Dr Esha yang mengingatkan mereka memakai payung jika berada di luar.
Pengalaman pesakit
Mengidap SLE memberi seribu pengertian kepada Jean Chan Chok Fun, 55, dari Sandakan Sabah.
"Ia ibarat menari dengan serigala, bagi seorang yang aktif seperti saya yang sentiasa bertenaga dan menghargai keluarga dan kerjaya, saya merasakan hidup ini telah lengkap.
“Saya merasakan diri cukup kuat menghadapi cubaan hidup, tetapi saya hanya manusia biasa, apabila pada Oktober 1994 badan 'mengalah' dan mengalami keletihan kronik yang akhirnya memusnahkan sistem imun badan.
“Perubahan secara tiba-tiba menyebabkan kesihatan saya terjejas, tekanan psikologi sehingga ke hari ini. Rasa kehilangan, kebimbangan dan perasaan ini sentiasa membayangi diri dalam kehidupan seharian,” katanya.
Jean berkata, ketika bergelut dengan penyakit itu, semua otot badannya sakit, radang sendi, badan menjadi lemah dan penat. Dia mengalami demam yang berterusan selama lima minggu, keguguran rambut, melepuh ruam pada kulit kepala dan kehilangan selera makan menyebabkan penurunan berat badan sehingga 10 kilogram dalam tempoh dua minggu.
“Dalam tempoh ini, saya menyedari nodus limfa kiri serviks telah bengkak. Hasil biopsi menunjukkan ia adalah keradangan nod limfa. Selepas melalui ujian darah saya telah didiagnosis dengan Systemic Lupus Eritematosus (SLE).
“Mujurlah, organ-organ dalaman saya tidak terjejas dan pihak hospital menetapkan dos yang tinggi iaitu Kortikosteroid Lisan (Prednisolone) sebagai sebahagian daripada rawatan,” katanya.
Sementara itu, Milawati Arpan Molana, 32,berkata, melihat kepada fizikal mereka tiada kurangnya seperti orang yang sihat di luar sana, cuma pesakit SLE ini tidak boleh terdedah kepada cahaya matahari.
Pertama kali diberitakan mengidap SLE, hidup Milawati menjadi tidak keruan dan dinasihatkan doktor tidak merancang untuk mengandung.
“Kuasa ALLAH tiada siapa menduga ketika disahkan mengandung tiga bulan, pengetahuan pula cetek serta komplikasi, kandungan saya tidak dapat diselamatkan.
“Dari situ, rasa ingin tahu mengenai penyakit ini membuatkan saya menyertai PSLEM, mujur sokongan moral daripada suami dan sentiasa mengikut nasihat doktor supaya tidak lupa makan ubat, penyakit saya bertambah baik dan kini sedang menunggu kelahiran anak kedua," katanya.
Milawati berkata, dalam PSLEM setiap aktiviti dianjurkan semuanya berkaitan pesakit sendiri dari tidak mengetahui apa-apa dan sentiasa bermurung kini merasakan dunia sangat indah jika tahu mengatasinya.
"Penghidap SLE yang ringan mampu menikmati tahap kesihatan hampir normal untuk jangka panjang," katanya.
Sebarang pertanyaan berkaitan Lupus boleh menghubungi talian: 03-79577672, emel: pslem@streamyx.com atau layari www.lupusmalaysia.org.